Með sjaldgæfan nýrnasjúkdóm eftir bólusetningu – ,,Lífið breyttist í martröð”

thordis@frettin.isInnlent, Lífið2 Comments

Maria Virchenko, er 33 ára líffræðingur og starfar við gæðaeftirlit hjá fyrirtækinu Algalif. Hún er frá Úkraínu en hefur búið á Íslandi í rúmlega fjögur ár.

Maria segist aðallega hafa farið í Covid bólusetningu til að geta ferðast á milli Íslands og heimalandsins án þess að þurfa að sæta sóttkví en auðvitað líka til að verjast kórónuveirunni.

Full eftirsjár

Ef það er eittvað sem ég sé eftir í þessu lífi þá er það að hafa farið í þessa bólusetningu. Líf mitt breyttist í martröð og ég hef ósjaldan grátið mig í svefn síðan. Ég hef aldrei verið veik samfellt í svona langan tíma, þetta eru að verða sex mánuðir. Ég hafði aldrei áður fengið bjúg, ekki einu sinni þegar ég var barnshafandi. Draumar og framtíðarplön eru komin á bið. Við hjónin ætluðum okkur að eignast annað barn en nú þarf að fresta því um óákveðinn tíma, segja læknar.

Ég var bólusett með Janssen 30.júní. Fjórum til fimm dögum síðar stokkbólgnuðu á mér fæturnir. Ég fór í læknisskoðun og það var tekið lífsýni úr nýrunum. Ég var greind með nýrnabilun og sjálfsofnæmis nýrnaskaða. Einkennin voru miður skemmtileg: Fimm kíló af vökva/bjúg, prótein í þvagi, hátt kólesteról og lágt albúmin.

Ég var strax sett í meðferð vegna hættu á segamyndun. Innan eins og hálfs mánaðar versnuðu einkennin; blóðþrýstingurinn lækkaði í 72/46 vegna þvagræsilyfja. Ég gat ekki unnið vegna vanlíðunar.

Erfið lyfjameðferð

Í fyrstu greindist ég með bólgur í nýrnahimnum (membranous nephropathy), en eftir frekari samráð við lækna í Hollandi var greiningunni breytt í Minimal Change Disease.  Slíkar greiningar eru að koma fram víðar í heiminum. Læknirinn minn segir þetta líklega afleiðingu af bóluefninu og ráðlagði mér frá því að fara í frekari Covid bólusetningar. Ég var sett í sterameðferð (prednisólón) í stórum skömmtum (50 mg á dag) auk viðbótarlyfja til að koma í veg fyrir aukaverkanir af sterunum.  Prednisolone hjálpaði til með bjúginn en ekki að stoppa tap á próteinum með þvagi. Þá hófst alvarlegri meðferð með rituximab, innrennslis-lyf sem notað er gegn krabbameini og bælir niður ónæmiskerfið.

Ég fór í tvær rituximab innrennslis meðferðir, sú þriðja er bókuð í apríl. En ég vona svo sannarlega að ég muni ekki þurfa á henni að halda, að ég hafi náð aftur heilsu fyrir þann tíma. Ég hef verið stöðugt veik með alls kyns veiru- og bakteríusýkingar frá því að meðferðin með rituximab hófst. Þetta hefur verið mjög erfitt og tekið sinn toll.

Fólk sem er veikt eftir sprautur skilið eitt eftir

Það sem ég er ósátt við er að yfirvöld veita fólki með aukaverkanir eftir Covid bólusetningar ekki nokkra athygli. Mér fannst ég vera að taka þátt í einhvers konar tilraun. Ef við tökum bara 130 (ég geri ráð fyrir að talan sé hærri núna) af mjög alvarlegum fylgikvillum á Íslandi, þá gefur það okkur möguleikann á að u.þ.b. einn af hverjum 2000 veikist alvarlega, sem þykir mikil áhætta. Svipuð tölfræði er aðgengileg í Evrópska gagnagrunninum.

Og yfirvöld halda áfram að fá fleiri tilkynningar, til dæmis vegna hins nýja sjúkdóms VITT (vaccine-induced immune trombotic thrombocytopenia), hjartavöðvabólgu, nýrnaskemmda, tíðavandamála o.s.frv. Auðvitað gætu sum tilvikanna verið ótengd bóluefninu.  En mér finnst samt að bóluefnin séu ekki alveg örugg og gætu verið banvæn og það sorglega er að þau skaða ungt og heilbrigt fólk. Nýrnaskaðinn sem ég varð fyrir er mjög sjaldgæfur og svo virðist sem ég sé sú eina með sjúkdóminn hér á landi og það eftir Covid bólusetningu.

En það sem ég kann illa að meta er að fólk er að skaðast af bóluefni sem ekki hefur verið rannsakað vandlega. Hvers vegna er nægilegt fjármagn til að kaupa bóluefni en svona litlar rannsóknir gerðar á þeim sem eru alvarlega veikir eftir sprauturnar? Hefðbundnar meðferðir gæti þurft að endurskoða.

Bóluefnin gjaldfrjáls - kostnaðurinn okkar

Hvers vegna er bólusetningin gjaldfrjáls en allur kostnaður sem tengist meðferð aukaverkana ekki? Tryggingastofnun greiðir hluta en ég hef samt þurft að greiða fyrir margskonar lyf og sýnatökur. Svo virðist sem engar fjárhagslegar bætur séu fyrir líkamlegan og sálfræðilegan.

Af hverju erum við svona spennt að bólusetja alla og hugsum ekki um afleiðingarnar? Hvers vegna er fólk með aukaverkanir  skilið eftir eitt með vandamál sín og stjórnvöld vilja ekki hjálpa þeim?

2 Comments on “Með sjaldgæfan nýrnasjúkdóm eftir bólusetningu – ,,Lífið breyttist í martröð””

  1. Athugið að þeir óbólusettu þurfa að taka þátt í að borga fyrir bæði fyrir skaðleg bóluefni og afleiðingar þeirra. Engin spurði þau hvort þau væru því samþykk.

    Og ekki nóg með það að þá sæta þeir mismunun og á köflum ofsóknum fyrir að neita þvi að láta dæla þessum gagnsalausa óþverra inn í líkama sinn.

  2. Það er líka óbólusettum að kenna að sprauturnar virka ekki.

Skildu eftir svar

Netfang þitt verður ekki birt. Nauðsynlegir reitir eru merktir *